Страдающей спинальной мышечной атрофией татарстанке нужны средства на спецоборудование

1-11-2019, 15:22

НТР продолжает совместный проект вместе с Русфондом - мы помогаем тяжелобольным детям. На прошлой неделе благодаря вашей поддержке Богдана Утнюхина получила лекарство. Спасибо!

Сегодня мы расскажем историю Сюмбель Галиуллиной. У девочки - спинальная мышечная атрофия. С каждым днем ее ручки и ножки ослабевают, а дыхание затрудняется. Малышке необходимо специальное оборудование.

Сюмбель очень любит петь, но занимается этим она не просто ради развлечения, это для нее - тренировка дыхания. Девочка не может вдохнуть полной грудью. Причина - редкое наследственное заболевание. Страдают почти все мышцы тела. Первыми болезнь затронула ноги, когда девочке было чуть больше года.

Состояние ухудшилось за последние 1,5 года. Сюмбель перестала ходить даже с опорой. Раньше, чтобы встать, она помогала себе руками, но теперь возможности нет - ручки ослабли.

- Спинально-мышечная атрофия 2 типа – это медленно прогрессирующая заболевание, которое приводит к неизбежному ослаблению не только дыхательных мускул, но и других. Все крупные мышечные группы будут ослаблены. Как правило, ребенок испытывает сложности с хождением, - рассказывает врач паллиативной помощи детям Игорь Закиров.

Несмотря на диагноз, девочка старается быть в движении. Школа, вокал и рисование – день расписан поминутно. Мама за всестороннее развитие ребенка.

Сейчас семья копит деньги на специальное оборудование, которое поможет девочке дышать полной грудью. Требуется почти 1 миллион 183 тыс. рублей. Поддержать морально и финансово можем мы с вами, отправив SMS со словом ДЕТИ на номер 5542. Стоимость сообщения 75 рублей.

Как внести большую сумму можно узнать в службе информации Нижнекамской телерадиокомпании по телефонам 077, +7 (8555) 40-07-70 (пр. Химиков,64А) или же в бюро Русфонда в РТ: 8 (937) 003-04-68, e-mail: rusfondkazan@yandex.ru. Сделать перевод можно прямо сейчас, причем, несколькими способами.